समाधान की खोज, आशावाद को बढ़ावा देना

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एक गुग्लर के रूप में, मैं हर दिन अत्याधुनिक तकनीक से घिरा हुआ हूं। लेकिन मैंने कभी नहीं सोचा था कि मैं अपने बेटे मैक्स के जीवन को बचाने में मदद करने के लिए इस तकनीक का उपयोग करूंगा, और अन्य अन्य लोगों को। 2023 में, मैक्स को अलेक्जेंडर रोग (AXD), एक दुर्लभ और घातक न्यूरोडीजेनेरेटिव स्थिति का निदान किया गया था। इसने हमारी दुनिया को उल्टा कर दिया। हमें बताया गया था कि कोई उपचार या इलाज नहीं था, और जबकि सटीक प्रगति अनिश्चित थी, परिणाम स्पष्ट था। अचानक, हमें जटिल चिकित्सा शब्दजाल की दुनिया में फेंक दिया गया। इसका सामना करने वाले कई माता -पिता की तरह, मैं सिर्फ यह समझना चाहता था कि मैक्स के साथ क्या हो रहा था, AXD के पीछे विज्ञान, और हम इसके बारे में क्या कर सकते हैं। विज्ञान पहुंच से बाहर लग रहा था। शोध पत्रों को उन शर्तों के साथ पैक किया गया था जो मुझे नहीं मिलीं। मुझे लगा कि कुछ स्पष्टता के लिए खो गया, अभिभूत और हताश हुआ। तभी मिथुन ने मेरे सहयोगी के रूप में कदम रखा। यह मुझे कहने देता है, "इसे समझाएं ताकि हाई स्कूल बायोलॉजी ज्ञान के साथ कोई समझ सके।" क्योंकि यही वह जगह है जहाँ मैं था। ] यह एक व्यक्तिगत विज्ञान ट्यूटर होने जैसा था, जब भी मुझे इसकी आवश्यकता होती है। यहां तक ​​कि डॉ। अल्बी मेसिंग, विस्कॉन्सिन-मैडिसन विश्वविद्यालय, वैसमैन सेंटर में सबसे दयालु और सबसे अधिक रोगी अलेक्जेंडर रोग वैज्ञानिक, मेरे सभी सवालों के जवाब नहीं दे सकते थे या मुझे न्यूरोबायोलॉजी पर पकड़ सकते थे। लेकिन मिथुन ने मुझे न केवल शब्दावली के साथ बल्कि इसके पीछे की अवधारणाओं के साथ भी मदद की। यह नई समझ परिवर्तनकारी थी। यह अब जानकारी को अवशोषित करने के बारे में नहीं था; यह डॉट्स को जोड़ने के बारे में था। मिथुन की मदद से, मैंने यह देखना शुरू कर दिया कि विभिन्न शोध क्षेत्र अलेक्जेंडर रोग से कैसे संबंधित हो सकते हैं। उदाहरण के लिए, यदि एक सेल थेरेपी पर एक पेपर है जो "सेनेसेंस," या उम्र बढ़ने को संबोधित करता है, और "AXD में सेनेसेंस" पर एक और, क्या वे जुड़े हो सकते हैं? विज्ञान की स्पष्ट समझ के साथ, मैं शोधकर्ताओं से अधिक विशिष्ट प्रश्न पूछ सकता था। इसलिए, मैंने उन्हें ईमेल किया। आश्चर्यजनक रूप से, वैज्ञानिकों ने जवाब दिया। कुछ ईमेल और कॉल के साथ जो शुरू हुआ वह विश्व स्तरीय वैज्ञानिकों में बढ़ी, जिन्होंने अलेक्जेंडर रोग के बारे में कभी नहीं सुना था, अपनी विशेषज्ञता को नए तरीकों से लागू किया जो उपचार के लिए हो सकता है। अब, 11 अनुसंधान समूहों (प्रोफेसरों या उनकी प्रयोगशालाओं) ने या तो किया है या AXD पर काम कर रहे हैं जो उन्होंने पहले नहीं किया था। [TTPP] डॉ। फिलाडेल्फिया के चिल्ड्रन हॉस्पिटल के एमी वाल्डमैन देश के सबसे महत्वपूर्ण अलेक्जेंडर रोग डॉक्टरों में से एक हैं। वह मैक्स जैसे AXD रोगियों को नए नैदानिक ​​उपचार लाने के लिए काम कर रही है। प्रोफेसर कोरिना अमोर का मुख्य ध्यान कोल्ड स्प्रिंग हार्बर प्रयोगशाला में उम्र बढ़ने और सेनेसेंस पर है। वह उन पहले शोधकर्ताओं में से एक थीं जिनसे मैं जुड़ा था। ड्यूक में, बायोमेकेनिकल इंजीनियरिंग के सहायक प्रोफेसर, प्राणम चटर्जी, AXD के लिए पेप्टाइड-निर्देशित प्रोटीन थेरेप्यूटिक्स को विकसित करने में मदद करने के लिए AI का उपयोग कर रहे हैं। [Yyxx] मैं कोई डॉक्टर या जीवविज्ञानी नहीं हूं, लेकिन मैं अब AXD के बोर्ड में काम करने के लिए सम्मानित हूं, वैज्ञानिक सम्मेलनों में शामिल होने के लिए, AXD पर आशाजनक शोध के वैज्ञानिक परीक्षण को सक्षम करने के लिए धन जुटाता हूं। मैं - एक पिता जो सिर्फ यह समझना चाहता था कि उसके बच्चे के साथ क्या हो रहा है। AXD के साथ हमारे परिवार की यात्रा कठिन रही है, लेकिन यह आशा की यात्रा भी है। मैंने प्रौद्योगिकी की ओर रुख किया और वैज्ञानिक समुदाय के साथ जुड़ने के लिए एक पुल पाया, लोगों का एक समूह जो मैं हमेशा के लिए आभारी रहूंगा और खौफ में। रोजमर्रा के उपयोग से परे, एआई में दवा, आनुवंशिकी, जीव विज्ञान और दवा की खोज में क्रांति लाने की क्षमता है। Isomorphic Labs के साथ साझेदारी में बनाए गए Google DeepMind की अल्फाफोल्ड, वैज्ञानिकों को प्रोटीन को कैसे गुना समझने और भविष्यवाणी करके नई दवाओं और उपचारों को विकसित करने में मदद कर सकती है। आइसोमॉर्फिक लैब्स दवा की खोज प्रक्रिया में तेजी लाने के लिए अत्याधुनिक कम्प्यूटेशनल और एआई तरीकों को विकसित करके नए चिकित्सीय अनुसंधान में आगे बढ़ रहा है, जिससे विनाशकारी रोगों के लिए बायोमेडिकल सफलता और उपचार हो सकता है। Google ने हाल ही में वैज्ञानिक खोजों को तेज करने और AXD जैसी दुर्लभ रोगों सहित इलाज को खोजने में मदद करने के लिए एक AI सह-वैज्ञानिक पेश किया। ये उपकरण वैज्ञानिकों को तेजी से सफलताएं बनाने की अनुमति देंगे, विशेष रूप से हजारों दुर्लभ बीमारियों के लिए जो अक्सर सीमित ध्यान और धन प्राप्त करते हैं। मैं अपने जैसे परिवारों की मदद करने के लिए काम करने वाले कई वैज्ञानिकों के लिए आभारी हूं और खुशी है कि मिथुन ने मुझे अनुसंधान को आगे बढ़ाने में एक उत्पादक भूमिका निभाने के लिए सशक्त बनाया। मुझे उम्मीद है कि यह अधिक लोगों के लिए भी ऐसा कर सकता है। अलेक्जेंडर रोग के उपचार पर सफलता के शोध का समर्थन करने के लिए, एंडैक्सडीडोर पर जाएँ। ल्यूकोडिस्ट्रॉफ़ियों के बारे में अधिक जानकारी प्राप्त करें, अलेक्जेंडर रोग से होने वाली बीमारियों का समूह, ulf.org पर है। वेसमैन सेंटर के अलेक्जेंडर डिजीज लैब में अलेक्जेंडर रोग के विज्ञान के बारे में अधिक जानकारी प्राप्त करें। आभार: एक विशेष धन्यवाद: डॉ। एमी वाल्डमैन, फिलाडेल्फिया के चिल्ड्रन हॉस्पिटल में न्यूरोलॉजिस्ट, डॉ। कोरिना अमोर, पीएचडी, कोल्ड स्प्रिंग हार्बर लेबोरेटरी में सहायक प्रोफेसर और एमोर लैब टीम, प्राणम चटर्जी, पीएचडी, ड्यूक यूनिवर्सिटी, अल्बुइजिंग, वीएमडी, प्रोफेसर के बायोमेडिकल इंजीनियरिंग के सहायक प्रोफेसर। और सभी डॉक्टरों, वैज्ञानिकों और शोधकर्ताओं ने इलाज खोजने के लिए अथक प्रयास किया। [TTPP] [yyxx]

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