समाधान की खोज, आशावाद को बढ़ावा देना

एक गूगलर के रूप में, मैं हर दिन अत्याधुनिक तकनीक से घिरा रहता हूँ। लेकिन मैंने कभी नहीं सोचा था कि मैं इस तकनीक का उपयोग अपने बेटे मैक्स के जीवन को बचाने में, और उनके जैसे अन्य लोगों की मदद के लिए करूँगा।

2023 में, मैक्स को अलेक्जेंडर रोग (AxD) का निदान हुआ, जो एक दुर्लभ और घातक न्यूरोडीजेनेरेटिव स्थिति है। इसने हमारी दुनिया को उलट-पुलट कर दिया। हमें बताया गया कि इसका कोई इलाज या उपचार नहीं है, और हालांकि सटीक प्रगति अनिश्चित थी, परिणाम स्पष्ट था।

अचानक, हम जटिल चिकित्सा शब्दावली की दुनिया में फेंक दिए गए। इस स्थिति का सामना कर रहे कई माता-पिता की तरह, मैं बस यह समझना चाहता था कि मैक्स के साथ क्या हो रहा है, AxD के पीछे का विज्ञान, और हम इसके बारे में क्या कर सकते हैं।

विज्ञान मेरी समझ से परे लग रहा था। शोध पत्र उन शब्दों से भरे थे जिन्हें मैं नहीं समझता था। मैं खोया हुआ, अभिभूत और स्पष्टता की तलाश में था।

तभी जेमिनी मेरे सहयोगी के रूप में सामने आया। इसने मुझे यह कहने की अनुमति दी, "इसे इस तरह समझाओ कि हाई स्कूल जीव विज्ञान का ज्ञान रखने वाला व्यक्ति समझ सके।" क्योंकि मैं उसी स्तर पर था।

[ttpp]मैंने जेमिनी की PDF अपलोड सुविधा का उपयोग करके जटिल शोध पत्रों का सारांश प्राप्त किया।[yyxx]

मैं जेमिनी को ये घने शोध पत्र, आनुवंशिक व्याख्याएँ, और चिकित्सा लेख दे सकता था, और यह उन्हें मेरे लिए समझने योग्य बना देता था। यह ऐसा था जैसे मेरे पास एक निजी विज्ञान शिक्षक हो, जो जब भी मुझे जरूरत हो उपलब्ध हो। यहाँ तक कि वाइसमैन सेंटर, यूनिवर्सिटी ऑफ विस्कॉन्सिन-मैडिसन में अलेक्जेंडर रोग के सबसे दयालु और धैर्यवान वैज्ञानिक डॉ. एल्बी मेसिंग भी मेरे सभी सवालों का जवाब नहीं दे सकते थे या मुझे न्यूरोबायोलॉजी में अपडेट नहीं कर सकते थे। लेकिन जेमिनी ने मुझे न केवल शब्दावली बल्कि इसके पीछे के अवधारणाओं को समझने में भी मदद की।

यह नया समझ परिवर्तनकारी था। अब यह केवल जानकारी को आत्मसात करने के बारे में नहीं था; यह बिंदुओं को जोड़ने के बारे में था। जेमिनी की मदद से, मैं यह देखने लगा कि विभिन्न शोध क्षेत्र अलेक्जेंडर रोग से कैसे संबंधित हो सकते हैं।

उदाहरण के लिए, यदि एक पत्र सेल थेरेपी पर है जो "सेनेसेंस," या उम्र बढ़ने को संबोधित करता है, और दूसरा "AxD में सेनेसेंस" पर है, तो क्या वे जुड़े हो सकते हैं?

विज्ञान की स्पष्ट समझ के साथ, मैं शोधकर्ताओं से अधिक विशिष्ट सवाल पूछ सकता था। तो, मैंने उन्हें ईमेल किया। आश्चर्यजनक रूप से, वैज्ञानिकों ने जवाब दिया। कुछ ईमेल और कॉल से शुरू हुआ यह विश्व-स्तरीय वैज्ञानिकों तक पहुँच गया, जिन्होंने पहले कभी अलेक्जेंडर रोग के बारे में नहीं सुना था, और वे अब अपनी विशेषज्ञता को नए तरीकों से लागू कर रहे हैं जो उपचार की ओर ले जा सकते हैं। अब, 11 शोध समूह (प्रोफेसर या उनकी प्रयोगशालाएँ) या तो AxD पर काम कर चुके हैं या कर रहे हैं, जो उन्होंने पहले नहीं किया था।

[ttpp]फिलाडेल्फिया के चिल्ड्रन्स हॉस्पिटल की डॉ. एमी वाल्डमैन देश की प्रमुख अलेक्जेंडर रोग चिकित्सकों में से एक हैं। वह मैक्स जैसे AxD रोगियों के लिए नए नैदानिक उपचार लाने के लिए काम कर रही हैं।

प्रोफेसर कोरिना अमोर का मुख्य ध्यान कोल्ड स्प्रिंग हार्बर लेबोरेटरी में उम्र बढ़ने और सेनेसेंस पर है। वह उन पहले शोधकर्ताओं में से एक थीं जिनसे मैंने संपर्क किया।

ड्यूक में, प्रणम चटर्जी, बायोमेकेनिकल इंजीनियरिंग के सहायक प्रोफेसर, AxD के लिए पेप्टाइड-निर्देशित प्रोटीन थेरेप्यूटिक्स विकसित करने के लिए AI का उपयोग कर रहे हैं।[yyxx]

मैं कोई डॉक्टर या जीवविज्ञानी नहीं हूँ, लेकिन मुझे अब End AxD के बोर्ड में सेवा करने, वैज्ञानिक सम्मेलनों में शामिल होने, और AxD पर आशाजनक शोध के वैज्ञानिक परीक्षण को सक्षम करने के लिए धन जुटाने का सम्मान प्राप्त है। मैं—एक पिता जो बस यह समझना चाहता था कि उसके बच्चे के साथ क्या हो रहा है।

हमारे परिवार की AxD के साथ यात्रा कठिन रही है, लेकिन यह आशा की यात्रा भी रही है। मैंने तकनीक की ओर रुख किया और वैज्ञानिक समुदाय के साथ जुड़ने का एक पुल पाया, उन लोगों का समूह जिनके लिए मैं हमेशा आभारी और विस्मय में रहूँगा।

रोजमर्रा के उपयोगों से परे, AI में चिकित्सा, आनुवंशिकी, जीव विज्ञान, और दवा खोज में क्रांति लाने की क्षमता है। Google DeepMind का AlphaFold, जिसे Isomorphic Labs के साथ साझेदारी में बनाया गया है, प्रोटीन के तह को समझने और भविष्यवाणी करने के द्वारा वैज्ञानिकों को नई दवाएँ और उपचार विकसित करने में मदद कर सकता है। Isomorphic Labs अत्याधुनिक कम्प्यूटेशनल और AI विधियों को विकसित करके नई चिकित्सीय शोध को आगे बढ़ा रहा है ताकि दवा खोज प्रक्रिया को तेज किया जा सके, जिससे विनाशकारी बीमारियों के लिए जैव चिकित्सा सफलताएँ और उपचार हो सकते हैं। Google ने हाल ही में एक AI सह-वैज्ञानिक पेश किया है जो वैज्ञानिक खोजों को तेज करने और दुर्लभ बीमारियों जैसे AxD के लिए इलाज खोजने में मदद करता है। ये उपकरण वैज्ञानिकों को तेजी से सफलताएँ प्राप्त करने की अनुमति देंगे, विशेष रूप से उन हजारों दुर्लभ बीमारियों के लिए जो अक्सर सीमित ध्यान और फंडिंग प्राप्त करती हैं।

मैं उन कई वैज्ञानिकों के लिए आभारी हूँ जो मेरे जैसे परिवारों की मदद के लिए काम कर रहे हैं और खुश हूँ कि जेमिनी ने मुझे शोध को आगे बढ़ाने में उत्पादक भूमिका निभाने के लिए सशक्त किया। मुझे आशा है कि यह और लोगों के लिए भी ऐसा कर सकता है।

अलेक्जेंडर रोग के उपचार पर सफलता शोध का समर्थन करने के लिए, EndAxD.org पर जाएँ।

ल्यूकोडिस्ट्रॉफीज़ के बारे में और जानें, वह बीमारियों का समूह जिसमें अलेक्जेंडर रोग शामिल है, ULF.org पर।

वाइसमैन सेंटर के अलेक्जेंडर रोग लैब में अलेक्जेंडर रोग के विज्ञान के बारे में और जानें।

आभार: विशेष धन्यवाद: डॉ. एमी वाल्डमैन, न्यूरोलॉजिस्ट, चिल्ड्रन्स हॉस्पिटल ऑफ फिलाडेल्फिया, डॉ. कोरिना अमोर, पीएच.डी., कोल्ड स्प्रिंग हार्बर लेबोरेटरी और अमोर लैब टीम में सहायक प्रोफेसर, प्रणम चटर्जी, पीएच.डी., ड्यूक यूनिवर्सिटी में बायोमेडिकल इंजीनियरिंग के सहायक प्रोफेसर, एल्बी मेसिंग, वी.एम.डी., पीएच.डी., तुलनात्मक जैवविज्ञान विभाग में न्यूरोपैथोलॉजी के प्रोफेसर एमेरिटस, और सभी डॉक्टरों, वैज्ञानिकों, और शोधकर्ताओं को जो एक इलाज खोजने के लिए अथक प्रयास कर रहे हैं।

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